2016.03.21 黃潔貞促關注唐氏綜合症

今日是世界唐氏綜合症日，議員黃潔貞表示321這組數字，對大多數人而言，可能是一個普通的數字組合，但對世界各地的唐氏綜合症患者而言，卻有不同的意義，他們由於第21對染色體中共有3條染色體，令他們在身體機能、認知和語言等方面都發展較慢，亦伴隨不少的生理疾病。

唐氏綜合症是終身的，自出生起，礙於綜合症導致他們發展緩慢，語言能力較差需要更多的訓練，還容易出現生理疾病，需要全天候貼身照顧，令整個家庭都承擔着照顧工作，家長工作及家庭經濟普遍會受到影響；而且唐氏患者身體機能退化迅速，在日常照護及醫療開支較大，為年齡同樣增長的家長帶來很大的照顧壓力，形成雙老問題，家長長時間貼身照顧亦產生巨大的精神壓力。再者，部分社會大眾對於唐氏綜合症仍然存有偏見，令他們承受歧視的目光。

黃潔貞指出有些唐氏家庭都會面對上述的困難，他們期望政府在照護和療育服務，就業及經濟方面都可以更加重視。其中有些家庭反映本澳的照護和暫托服務方面不足，唐氏患者約30多歲已出現老化症狀，造成老人照護老人的情況，家長擔心日雙老家庭照顧問題；而唐氏疾病也會影響患者的工作能力，令他們就業上更為困難，薪金也較低，提前老化問題也讓他們的就業時間縮短；在經濟方面，現時當局將經濟津貼與家團收入綑綁處理，導致津貼難以支援家庭所需。而且，由於專業治療師數量有限，以致一些早期療育及後續服務也未能達到需求。

引入NIPT擴大檢測對象因此，黃潔貞促請政府應正視唐氏家庭的需要，增加院舍宿位、開展暫托服務、加強早期療育服務、改變津助方式等措施，提升相關家庭的支援。

另外，當局宜多舉辦社會共融的活動和宣傳，讓公眾多認識唐氏症，使唐氏的兒童及家庭得到社會的關懷，更好地被居民接納和認可。

隨着醫學水平提升，唐氏症最是可以預防的，黃潔貞建議政府提升檢測技術，引入抽取孕婦血液檢驗胎兒DNA的檢測方法（非入侵性胎兒DNA檢測(（NIPT））。而隨着抽取孕婦血液檢驗胎兒DNA的科技發展，其相關檢驗費用已有較大幅度的下降，當局可考慮擴大適用相關檢測的對象，進一步為居民預防基因疾病。另外，對於唐氏家庭及家長可以加大心理支援，讓他們可以釋放壓力。

2016.03.21 市民日報P3