關注唐氏綜合症的支援措施

明天是“世界唐氏綜合症日”，今年主題是“不讓任何一個人掉隊”。資料顯示，平均每600個嬰孩中，會有一個唐氏綜合症患者；父母年紀越大，出生孩子有唐氏綜合症的機會越高，有團體估計本澳有多達200名患者。

隨著醫療技術提升，現時可透過產前篩檢及早發現唐寶寶。然而，當局只有為35歲以上的孕婦，免費提供準確度達99%的DNA唐氏綜合症篩檢；一般孕婦則接受超聲波檢查為胎兒“度頸皮”及抽血檢查，但基於此方法的凖確率只有7到9成，有些父母寧願自費進行準確性較高的DNA篩檢。

此外，本澳已有一定數量的唐氏綜合症患者，雖然政府有殘疾津貼減輕他們的經濟壓力；也有提供各項治療師服務，但近年有特殊需要的兒童增加，相關服務十分緊張，而現有津貼金額亦無法長期讓他們尋找相應的私人治療師服務，以及支持他們有更好的生活質素；其二則是隨着現時患者和照顧者的年齡日增，“雙老問題”逐漸顯現，照顧者多次建議要多建院舍及提供照顧者津貼，以減輕她們的精神與生活壓力。

為此，本人認為在預防上可多做工作，建議將DNA唐氏綜合症篩檢推廣至全部孕婦，加強對孕婦的産前保健支援，亦可減少唐寶寶的出生率，降低後續的醫療開支和社會照顧成本。

另外，在探討照顧者津貼的可行性方面，當局現時給予香港大學團隊作研究，預計將在3至4月提交報告，本人期望儘早公佈內容並結合本澳的實際情況作出決定，盡快落實照顧者津貼。 最後，本人期望唐氏症患者可以得到社會平等的接納和支持，透過各項措施配合，讓每一個唐氏症患者及家庭照顧者得到社會與政策上的支持，共建平等共融的美好家園。